在照护实践中与脆弱相遇

2026-06-18 来源:中国社会科学网-中国社会科学报

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  照护在中文里,有时被称作“照顾”,有时是“关心”或“关怀”。这个词背后,不仅是日复一日的身体劳动,更涵盖心理、情感与精神等多重维度。然而,在以效率和利益为主导的当代社会里,照护往往被医疗体系和社会分工所轻视。当疾病或失能发生在我们或身边人身上时,照护便陡然成为每个家庭迫切需要面对的难题。它远不只是私人的困境,在老龄化日益加深、医疗成本不断攀升的当下,照护逐渐演化为社会必须正视并积极回应的危机。应对这场危机,并没有标准答案。照护的艰辛与价值,恰恰蕴藏在那些微妙而复杂的实践边界与情感张力之中。那些难以承受的压力,茫然不安的情感与脆弱体验,构成理解照护实践的重要线索,要求研究者在田野工作中以强烈的“在场”和“具身性体验”与研究对象产生情感共鸣和互动。这种复杂的情感既成为学术研究的切入点,同时也为研究者自身带来挑战和张力——研究者如何反思并承载田野工作中的情感重量?

  正是带着这样的困惑,我们在此呈现三位关注照护研究的田野工作者所经历的情感故事,以及在不同的照护场景下研究者的情感在场与多重张力。第一个故事将呈现面对具有运动障碍的孩子,母亲作为担当康复责任的照护者,如何在家庭关系中经历着自我与照护责任之间的拉扯,研究者如何与困境中的照护者在裸露的脆弱性上共联,在陪伴和倾听中反思研究者与被研究者的复杂关系。第二个故事发生在抑郁症治疗的临床时刻,研究者如何遭遇情感上的“避难间”,在医学语言与伦理经验的断裂之处反思知识、照护和人类境况的关系。第三个故事则来自研究者与重症儿童家庭就医的经历,研究中的情感遭遇促使研究者勾连起家人的求医回忆,在一种更普遍的道德经验上与被研究者产生共鸣——在希望与绝望中拉扯,在不确定性中等待,向所爱之人付出艰难的情感劳动。在三个田野故事中,研究者扮演着社工、医疗工作者、志愿者三类不同的角色。在不同的语境下,研究者与不同的人群借由脆弱的情感彼此相连,展现了当代社会中照护者的艰辛,照护实践的幽微、复杂及其闪烁的人性光辉。

  情感“在场”

  在南宁的彩虹机构(化名)里,作为社工志愿者和家庭照护者,我与康复师一起参与具体的康复与照护实践。随着田野的深入,脆弱而幽微的情感成为我了解照护者在亲密关系中的张力与困境的线索,情感的共鸣也像潮水一样将我带离研究本身,让我不禁困惑,研究者在他们的生命中究竟意味着什么?

  2023年10月,春玉(化名)在走廊里照例带儿子君君(化名)训练步行,却不顺利,春玉一边教训儿子过于拖延,一边拍打儿子的屁股。走廊里顿时响起君君的哭声,这是我对春玉最初的印象。回到办公室,同样听到君君哭声的康复师叹了口气:“君君的情绪,过于影响训练效果了。”为了更进一步了解春玉的故事,我约她在机构休息室里聊天,她爽快答应了。放学后,春玉请其他家长帮忙照看孩子,她才能有短暂的抽身时间,她来时显得有点疲惫。除了白天康复,几个月来,她晚上还得陪女儿一起熬夜复习。女儿备考情绪抑郁,她陪伴着女儿一起熬过来。面对两个孩子的情绪问题,春玉哽咽地说道:“我在他们身上发泄自己的脾气,但是没法控制自己啊!”她坦言自己的困惑,从怀孕到育儿的过程,面对许多艰辛挑战的时刻,丈夫总不在场。“我总是冲在前面,很累。”她说。更重要的是,丈夫无法理解她的情绪需求,太多失望和争吵后,春玉和丈夫渐行渐远。渐渐地,她有了离婚的想法,可一想到要抽时间带孩子康复,她无法找工作养活自己,便陷入了僵局。她用小黑屋形容这份停滞与无望的感觉:“我很想离开,但是离不开。我没有能力摆脱,又没有办法在这个环境下改变我自己,就像在一个小黑屋里看不见希望,在那里打转,又孤独……”

  春玉有大专学历,多年来在国企的文职工作使她拥有清晰的语言表达能力,更重要的是,她对自己的痛苦有着深刻的剖析。一种基于人与人生命之间本真的情感共鸣。作为研究者,我是“失语”的,她的情绪早已将我淹没。但她并没有沉浸在痛苦中,反而是清晰地表达自己的看法。母亲跟她说,日子忍一忍就过去了,等女儿出来工作就好了。对此,她说:“为什么等女儿出来工作我就会好了呢?前面十几年我都没好过,难道我后面会好吗?”春玉的语气带着果敢,我很惊讶她在此时显示出与其他照护者不一样的自我主张,尽管在彩虹机构我频繁看到与春玉类似的“照护者处境”。那一刻,我克制不住激动的心情跟她说:“你已经想得很清楚了!”春玉听到我的回答显得很惊讶,“你是我身边第一个支持我的人!”她的话让一份困惑和不安萦绕在我的心头。我们共存在这个情感流动的房间里,与她的矛盾情感和困境相遇,我支持她的决定几乎是出于本能的回应。研究者的身份又提醒我是否应该保持参与观察的位置,不要干预报道人的生活选择。同时,我是否只是看见春玉故事的冰山一角,忽视了冰山下家庭与亲密关系的复杂之处?

  故事并没有结束。结束田野后,我与机构社工再联系时得知她已经离婚了。社工对我说:“你对她的影响很大,因为正好在那段时间你支持她。”社工的话并没有消除我的困惑与不安。几个月后我重回田野,约春玉在她家附近的江边散步,我惊喜地发现她变得平和了许多。我们像重逢的朋友一样交流着这段时间的变化。离婚后她依然是儿子的照护者,在结束白天的康复后,她继续到快递点上夜班,回到自己的房间煮一碗简单的面条,这是属于她一个人的平静时刻。如今,她有了新烦恼,担心找不到一份全职工作,忧虑以后怎么养老。大多数时间,我都是在倾听。她继续讲着冰山下的生活世界:不稳定的收入,艰难的照护,与家庭成员之间黏稠的、撕扯的关系与责任。她的等待与困境在更具体的生活世界中展开,她不仅仅是报道人,更是我越来越了解的“朋友”。

  遭遇“避难间”

  我的人类学研究是关于致幻药物在抑郁症治疗中的应用。医生会评估抑郁症患者的严重程度,使用氯胺酮或艾司氯胺酮作为快速抗抑郁的药物。这类药物常会引发解离性体验——头晕目眩,有时有飘起来或与身体脱离的感觉。“那感觉太奇妙了,”一位患者曾向我描述,“我还在想该怎么跟医生说,就像小时候玩的波波池,我变成一只蚂蚁,坠入无数五彩斑斓的眼睛里。”

  2025年7月的一天,我遇到一位因失恋而重度抑郁的男孩,他的姐姐陪同他来医院治疗。起初这位男孩不愿和我说话。治疗开始,在做了两剂鼻喷后,他闭着眼,眉头在药力中微微舒展又缓缓蹙紧,接着他转向一直守在床边的姐姐,轻声说:“你可以先出去吗?我想单独和这位医护人员聊一下。”病房里的空气仿佛在那一刻改变了密度。我将椅子挪近他的床侧,他抬起头,认真地望向我,问道:“为什么会有抑郁症这种东西呀?”

  我脑中瞬间闪过各种答案——抑郁症的成因复杂,医学上常归因于神经递质失衡或遗传因素,心理学关注创伤经历与应对方式,社会学则指向人际关系与生活环境的影响。但我知道,他想听的不是这些。这是一个带着道德意味的质问:为什么是我得病?为什么是我被伤害?为什么对方不爱我了?我怔住了,感到胸口堵着,却无法转化为语言。最后,我只能告诉他,先好好吃每一顿饭,最痛苦的日子会一天天过去。也许我还说了一些空洞的安慰话,那一刻,我几乎忘了研究者的身份,被他真挚而痛苦的自我拷问拉进一片“失语”的境地。

  学科理论在这样的时刻显得苍白无力,医学标准与临床语言也无法描述这样的伦理经验。离开病房后,我几乎是本能地走向那间位于精神科住院部深处、需要刷卡进入的“避难间”。我曾问医生这个名字的由来,他解释说最初是出于消防验收的要求;而巧合的是,这个空间确实以不同形式发挥着“避难”的功能。

  对医生而言,那是他们办公、休息、开会讨论、整理电子病历的地方,也是他们暂时抽离临床压力的缓冲区。住院病人有时会来到门口向医生倾诉、发牢骚或提出需求,一道需刷卡的大门横亘其间,医生则视情况开门响应。对我来说,每当我穿上白大褂穿梭于病房与问诊室,我的身份便在“医护人员”与“研究者”之间游移。起初,这种模糊带来某种不安。我没有受过医学训练,经常回应不了病人的问题,这让我时不时想要“逃”——从病房躲进这间避难室,从白大褂所象征的医学权威中逃回休闲卫衣与学生气的自我,从精神科的一张张量表中抽身,回到人类学的视野里。

  然而,正是在这样的逃与藏之间,我逐渐意识到,田野中的“避难间”,或许从来不是一个物理空间,而是研究者与研究对象共同面对“无法回答”时的临界点。每一次我从病房退入那间名为“避难间”的小室,都不只是一次身体的移动,更是对自身在田野中位置与语言边界的重新确认。在那个界限上,我们体察到医学语言与伦理经验之间的断裂——当临床诊断和科学解释无法回应“为什么是我”这样的存在性拷问时,当“避难间”成为医护人员日常工作中的情感隔离区时,我们得以在一种共享的脆弱中,重新审视知识、照护与人类境况之间的复杂关系。

  在生命困境中

  理解共通的照护经验

  2022年1月,北京到了一年中最冷的时期。我照例到田野点北京某儿童医院旁的X小家拜访,这里会为来北京异地就医的大病患儿家庭提供临时住所。准备进门时,小家的管理员佟老师便打开了门,往常这个时候,小禾(化名)早就跟她一起站在门口喊“晓宇姐姐”了。

  走向最里面的房间,还未进门就听见尖锐的哭喊:“我不穿衣服!我不去医院!我就不!”推开房门,小禾在床上挣扎,她根本没有注意到我进来了。“孩子脚又不听使唤了,得去医院。”小禾妈妈简短解释着,手上的动作没停。她和丈夫一个按住孩子,一个往孩子身上套衣服。小禾6岁,是白血病患者,治疗期间突发脑梗导致右半身瘫痪。经过两年康复训练,刚能蹒跚走路,却发现左脚也开始跛了。经过半个小时的安抚,小禾终于不哭了。

  “晓宇,能陪我们去医院吗?”小禾妈妈语气犹豫,“你在的话,小禾会听话些。”我点头跟上。

  在去医院的路上,小禾妈妈语速急促地描述着小禾左脚跛脚的新情况,声音里带着压抑不住的颤抖。这究竟是孩子不小心扭伤了?神经压迫?还是可怕的又一次脑梗的征兆?她回忆起上个月小禾轻轻的两声咳嗽,当时她就一夜未眠,生怕小禾感冒导致病情恶化。对白血病患儿家庭而言,一个轻微的咳嗽可能演变成致命的感染,一次普通的发烧可能就是复发的前奏。正因为经历过太多“意外”,她变得对每个细微的医疗指征都过度敏感,像是在雷区里行走的人,每一步都如履薄冰。每一个可能的答案都指向截然不同的命运岔路,而她却像被困在迷雾里。

  我们到医院时已经是下午4:30,医院里挤满了人,孩子的哭声、大人的询问声、广播的叫号声此起彼伏,不大声说话根本听不见对方的声音。小禾妈妈带着小禾去急诊挂号,人挨着人,她们艰难地穿梭着。等待了20分钟,得到的回复是:今天见不上小禾的主治医生,需要明天,如果要查的话现在也只能抽个血。我看见小禾妈妈的脸色一下就变了,小禾爸爸沉默地站在一旁。“只是抽个血,有什么用呢”,小禾妈妈还在跟护士争取。

  随后我和小禾被安置在大厅的角落里。看着小禾妈妈在远处不停奔波、询问的侧影,一种熟悉的、令人心悸的感觉突然攫住了我。

  许多年前,我也是这样,守在因乏力晕厥而坐在轮椅上的姥爷身边,看着爸妈穿梭在嘈杂的医院大厅。那时的他们,脸上有着同样的焦虑——为了一个检查结果奔波于各个科室,反复询问每一个可能提供线索的医护人员。姥爷的病情始终无法确诊,从贫血到乏力再到晕厥,却找不到病因。而我,守在姥爷身边,沉默、迷茫、恐惧,我不知道他的病情会往哪个方向发展,也不知道究竟会导致什么样的结局。就这样在医院折腾了2个月,姥爷最终被确诊为骨髓造血功能异常,找到了治疗的方向。10年前我坐在姥爷身边,现在我坐在小禾身边。想到这里,眼泪不断地在眼睛里打转。

  照护远不只是体力的付出与技术的操演,更是一项沉重的情感劳动。在漫长的等待与巨大的不确定中,需要承受对未知的恐惧。父母们在希望与绝望间反复撕扯。一边是小禾作为孩童的天真与快乐让人看到希望,她与大人不同,似乎回到家就忘记了伤痛;一边是检查单上波动的指标又让人陷入绝望的深渊。一边是医生一句“情况稳定”带来的短暂安慰,一边是每次复查前夜辗转反侧的恐慌。这种黏稠的、浓密的、被称作“照料”的感觉,就像在一场连绵不断的雨中前进,走的时间长了,脸上不知道是泪水、雨水还是汗水。在希望与绝望间反复撕扯的体验,是如此私密,却又跨越了个体的生命故事,成为我和小禾一家共通的道德经验。

  这时,小禾突然从小推车中伸出了一根手指。我不知道她是否从塑料布中感觉到了我的悲伤,还是她仅仅是在这片令人不安的嘈杂中,本能地寻求一些慰藉。她动了动小指头,轻轻地叫了声“晓宇姐姐”。我立刻伸出我的手指,勾住了她的小指头。一股微小却坚定的暖流涌向我,我的思绪被拉回到当下。

  小禾妈妈跑了半天,回到我们身边。“晓宇,医生说今天没办法了……我们明天再来吧。”

  我立刻收起所有的情绪:“没事的,小禾妈妈,我们明天再来。”

  如今,在照护研究中,情感与关怀的伦理交织,研究者不再是“隐身”的观察者,而是具身地投入与被研究者的情感联系中。新的伦理问题出现了,被研究者并不是被动的资料赠予方,与研究者之间缠绕着无数尚未厘清的情感与多重关系。在三个不同照护场景的情感故事中,研究者深深共鸣于照护实践中那些脆弱与苦痛的瞬间。然而,这份共鸣也带来了新的不安与困惑:研究者是否能承受与脆弱情感共振所伴随的负担与心碎?又该如何实现自我照护?当研究者游走于观察者、关怀者与行动者之间时,该如何重新定位自身与研究对象的关联?这些复杂的情感与具身体验,又是如何嵌入在当代社会与照护的真实语境之中?所有疑问指向一个仍需反思与探索的问题:在田野工作中,如何处理情感与知识、研究者与被研究者之间那微妙而缠绕的关系?

  (作者系香港中文大学人类学系博士研究生;香港大学医学伦理与人文部博士研究生;北京大学社会学系博士研究生)

【编辑:王亮(报纸)赛音(网络)】