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“基因歧视”离我们还有多远
2017年08月16日 09:19 来源:中国社会科学网-中国社会科学报 作者:宋凌巧 字号

内容摘要:“基因歧视”离我们还有多远本世纪初“人类基因组计划”成功破译第一张人类基因测序图,为探索人类的基因组成、治愈遗传疾病等奠定了坚实的基础。第一,由于基因信息通常属于一群人所有,基因歧视的影响通常不仅波及个人而且涉及一群相同基因的携带者。第二,人权保护,即通过修订现行的“禁止歧视法”或者“人权保护法”的方式,将“基因歧视”作为一种新的歧视类型,禁止“基因歧视”行为。因此应当加强对基因歧视的理论研究,同时开展关于基因歧视的教育活动,提高公众对基因歧视的警惕性,并且结合中国具体国情,采取切实可行的措施规制基因歧视,确保基因技术服务于精准医疗的发展,避免其被非法滥用。

关键词:基因歧视;基因信息;基因检测;基因测序;保险公司;伦理;个人信息;人类基因组计划;立法;禁止

作者简介:作者单位:加拿大麦吉尔大学基因与政策研究中心

  本世纪初“人类基因组计划”成功破译第一张人类基因测序图,为探索人类的基因组成、治愈遗传疾病等奠定了坚实的基础。中国作为主要参与方,成功完成了人类基因组序列1%的测序任务。如今,随着第二代和第三代基因组测序技术的出现,基因测序不论在时间、费用上都发生了质的变化。全基因组测序从最初只能由全球顶尖的科学家,耗费十几年的时间和十几亿美元已发展成为只需要几千美元在一两天之内就可获得人体全部基因测序信息。另一方面,直接面对消费者的基因测序(Direct to Consumer Testing, DTC)使基因测序更加简单易行,并有了广泛的应用。如美国最大的DTC公司23andMe为消费者提供基因测序服务,用户只需邮寄唾液或者血液样本,即可获得关于遗传信息的详细报告。

  然而,在人类逐步揭秘自己的基因密码的同时,基因信息泄露的风险也越来越大。目前,已有相关报道揭示了部分保险公司和用人单位对基因测序的结果产生了浓厚的兴趣。例如,保险公司希望得到投保人是否携带某种疾病的基因突变的信息,进而确定保费的数额;用人单位通过基因信息预测求职者的健康状况,从而预计其未来的人力支出费用。这些现象可以概括称为基因歧视。欧美学者对基因歧视的研究起步较早,几乎与基因科学的发展同步。在“人类基因组计划”伊始阶段,该项目经费中5%用于ELSI(伦理、法律、社会问题)领域的研究,其中美国学者Billings在1992年发表的题为“基因检测带来的歧视”的论文,拉开了该领域研究的序幕。

  “基因歧视”的群体性、不可控性与不确定性

  对于“基因歧视”的定义不一,但通过与其他歧视类型的对比,一般具有以下特点。

  第一,由于基因信息通常属于一群人所有,基因歧视的影响通常不仅波及个人而且涉及一群相同基因的携带者。2012年,在我国佛山发生“基因歧视”第一案:三名考生在公务员职前的体检中,被检测出携带“地中海贫血症”的基因,最终以“体检不合格”为由被淘汰。然而,这一致病基因在中国广东地区很普遍,据统计每九个人当中就有一人是该基因的携带者。值得一提的是,即使被确诊为地中海贫血症,也只有重度患者才需要治疗,对于轻度患者,与正常人无异,并不影响正常工作生活。如果以携带该基因为由拒绝录取,那么意味着超过10%的求职者可能丧失就业机会。

  第二,虽然在人的生长周期内,基因存在突变的可能,但是大部分基因从父母处遗传而来,相对稳定。个人对于基因信息没有任何的控制和选择权利。

  第三,预测性基因检测的不确定性。基因检测主要分为两种,诊断性基因检测和预测性基因检测。前者主要用于已有病症的患者,目的在于确诊疾病。这一类基因检测主要由医院提供,与普通的血液检测无异。在讨论基因歧视时,通常将这类基因检测排除在外。预测性基因检测包括上文提到的DTC,这类基因检测主要应用于健康人群,目的在于筛查健康人是否携带某种基因。如对健康女性进行乳腺癌基因BRCA1/2 (BRCA1/BRCA2)的检测,不过,这类检测只能预测未来患病几率,并不意味着必然会发生。即便是BRCA1/2的携带者并且未来有患乳腺癌的几率,但是伴随饮食、生活习惯的调整和定期体检等预防措施,发病率是可以得到有效降低的。保险公司或者用人单位若将这类不确定的基因信息纳入考虑范畴,将对携带者产生不利影响,如提高保费、拒绝录用等。目前,某些保险公司以免费体检、免费提供基因检测的形式,获取被保险人的基因信息,以此提高保费或者拒绝保单,需要引起公众的注意。

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